Health data activism

Abstract

Patients need to be made aware of their right to access their own health data, as this is something that belongs to them. The role of associations is fundamental in transmitting this information to patients. Thus, health data activism comes to promote the safety of users, showing them this very right, in the formation of this new concept. Thus, the focus of the thesis is the promotion of health data and the creation of an (ambitious) model of how patient organisations can innovate and promote the rights associated with the use and access to health data (health data activism). In this research, the methodology to be followed will be questionnaires and interviews to the Organisations/Associations, and it can be defined as a thematic content analysis. In this way, we can classify that in this project we will have both a qualitative and quantitative analysis, but mainly qualitative. The data of the study was collected using qualitative methods such as questionnaires and interviews. The data analysis process of the study involved descriptive statistical analysis for the questionnaires, while in-depth content analysis was done for the interviews. The results obtained were collected through the 229 associations contacted, 27 replied to the questionnaire, in which 13 of them agreed to do an interview. After collecting all the inputs from the results, one can define the concept "Health Data Activism" as a movement that captures an action and efforts of a person or an organization/association can be taken in promoting the rights of access and better use of health data, how to use it and the value that can be extracted from their health data. Identify who are the key actors in the health system that relate to health data (e.g., digital health agency, research agencies, etc.) to engage them in the priorities of health data activism: easy access to health data and that the exploitation of the value of the data is promoted and the value generated is returned to patients.

Os pacientes precisam de ser sensibilizados para o direito de acederem aos seus próprios dados de saúde, pois trata-se de algo que lhes pertence. O papel das associações é fundamental na transmissão desta informação aos doentes. Assim, o ativismo dos dados de saúde vem promover a segurança dos utilizadores, mostrando-lhes este mesmo direito, na formação deste novo conceito. Assim, o foco da tese é a promoção dos dados de saúde e a criação de um modelo (ambicioso) de como as associações de doentes podem inovar e promover os direitos associados à utilização e acesso aos dados de saúde (ativismo de dados de saúde). Nesta investigação, a metodologia a seguir será a de questionários e entrevistas às Organizações/Associações, sendo que se pode definir como uma análise de conteúdo temática. Desta forma, podemos classificar que neste projeto teremos uma análise tanto qualitativa como quantitativa, mas sobretudo qualitativa. Os dados do estudo foram recolhidos utilizando métodos qualitativos, tais como questionários e entrevistas. O processo de análise de dados do estudo envolveu uma análise estatística descritiva para os questionários, enquanto a análise aprofundada do conteúdo foi feita para as entrevistas. Os resultados obtidos foram recolhidos através das 229 associações contactadas, 27 responderam ao questionário, em que 13 delas aceitaram fazer uma entrevista. Depois de se recolher todos os contributos dos resultados, pode-se definir o conceito "Ativismo de Dados de Saúde" como um movimento que capta uma ação e os esforços de uma pessoa ou uma organização/associação podem ser levados na promoção dos direitos de acesso e melhor utilização dos dados de saúde, como utilizá-los e o valor que pode ser extraído dos seus dados de saúde. Identificar quem são os atores chave no sistema de saúde que se relacionam com os dados de saúde (por exemplo, agência de saúde digital, agências de investigação, etc.) para os envolver nas prioridades do ativismo dos dados de saúde: fácil acesso aos dados de saúde e que a exploração do valor dos dados seja promovida e o valor gerado seja devolvido aos pacientes.